Помощь ребенку

[4Life]

Сегодня Дениса на последнюю перед операцией консультацию повезли. 99,9%, что их в понедельник не ложат в больницу, т.к. нет мест. Операция назначена на вторник в 10 утра. Им сказали приезжать утром во вторник :shock: (хотя плюс в этом есть ребенок может дома нормально выспаться и не тревожиться раньше времени). Кроме того мама сама должна его подготовить smml2 , извините за подробность, в т.ч. даже клизьму поставить дома.......

[4Life]

Не могла дождать завтрашнего утра. Только что позвонила Наташа. Я не ожидала сегодня от нее звонка и когда он роздался у меня серце упало в пятки. Слава Богу, операция прошла успешно, во всяком случае врачи вроде бы довольны. Началась в 11.30 и закончилась около 9 вечера. Денис сейчас в реанимации, а мама в коридоре естественно (мест нет). Наташа еле говорит, сдается напряжение. Ведь практически день в неведении, можно с ума сойти. В реанимацию не пускают, она буквально на несколько минут увидела малого. Конечно же более подробно напишу позже, сейчас могу сказать только, что удалили большую берцовую кость. Коленный сустав насколько я поняла не трогали, так как он не поврежден опухолью. Сейчас нижнюю часть ноги поместили в гипс, чтобы зафиксировать. Крови не хватило (вернее на саму операцию хватило), а сейчас капать в реанимации нечем. Поехал отец покупать на станцию.
Еще один этап, слава Богу, пройден.Благодаря врачам (Наташа очень рада, что именно эта бригада врачей делала операцию), благодаря ее близким и друзьям, благодаря людям, которые никогда не знали и не видели Дениса, но поделилсь с ним своим кусочком сердца просто потому, что умеют переживать и чувствовать чужую боль. Денису еще прийдется много пройти испытаний: окончательно победить эту страшную болезнь, научиться заново стоять, ходить... Но он уже знает, что чужая рука, протянутая в трудную миинуту, стоит дорогого. Спасибо всем!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[4Life]

Очередные новости о Денисе.
Сегодня их уже перевели в палату. Опять все утро искали место где их положить, но все-таки определили. Малой еще приходит в себя после наркоза. Голосок еле слышен, но обещал, что 1 сентября прийдет в свой класс :da!
Что касается операции, то немного уточню. Удалили полностью берцовую кость и коленный сустав, оставив только коленную чашечку ( извините за изночальную неточность, но ее легко было допустить, поскольку такое напряжение у Наташи было, что она могла подумать об одном , а произнести другое). Опухоль в мягких тканях была в "капсуле", т.е. не распавшаяся, что в этом случае хорошо. Все, что удалили отправили на исследования. Теперь по результатам будут принимать решения какое кол- во хим. блоков еще капать. Если исследования покажут 0% раковых клеток, то будет 8 блоков, если что-то найдут , то 11.
Поэтому вопрос крови будет актуален еще определенное время. У меня просьба, кто может быть донором и хочет помочь, пожалуйста оставьте мне свои координаты. По мере необходимости будем с вами связываться.
Спасибо.

[4Life]

Немного очередных новостей!
Сразу хочу сказать спасибо, кто отозвался по поводу крови. Наташа все контакты записала. Как только будет необходимость она будет связываться. спасибо всем!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ведь впереди еще 8 химий.

На сегодняшний день, тьфу-тьфу, все нормально. Врач доволен как идет процесс заживления, хотя дренаж еще не снят, но сказал что все в норме. Наташа понемногу начинает поднимать ножку, сгибать, чтобы давать мышцам нагрузку. У него, Наташа говорит, в глазах чертики прыгают, ему побегать хочется, а он вынужден лежать. Но Дениска молодец, все понимает и все терпит. За всем очень внимательно следит. Как, что и зачем ему делают он всем живо интересуется. А ведь ему будет только 8 лет (18 апреля)!
Анализы будут не раньше чем в сл. вторник. Так что ждем с большой надеждой, что там все будет "чисто", т.е. ничего "лишнего" не найдут.
Кушает так себе (но ведь и энергии особо не тратит), но заказал консервированных персиков и рафаэлло (обожает) , так что все хорошо.
Хорошие новости (относительно ситуации конечно) и на душе светло, не смотря на совсем не весеннюю погоду

[4Life]

Добрый вечер!
Вчерашний день был неким рубежом в лечении Дениса, новой отправной точкой. Вчера стали известны результаты гистологии.
Я ждала весь день звонка от Наташи, не потому что мы договорились, что она перезвонит, а потому что мне верилось, что она будет рада поделиться отличной новостью. Но напрасно... Вечером она тоже не позвонила. А у меня самой смелости не хватило.
Сегодня вечером я ее набрала и услышала очень подавленный и встревоженный голос. Анализ подтвердил первоначальный диагноз - остеогенная саркома, но и показал, что раковые клетки живы. На мой вопрос сколько процентов, она сказала лишь:- "Много, я даже не могу произнести эту цифру". При операции врачи обнаружили небольшую закапсулированную опухоль в голени. Ее извлекли конечно. Первоначально врачи предпологали, что это метостаз (вторичный очаг), но (насколько я смогла понять) теперь они считают, что это был еще один первичный очаг. А это 100% повторная операция теперь на голени.
Но и это еще не все. Этот вид опухоли весьма агрессивен и нельзя терять время. Они должны были заступить сегодня на очередной, седьмой по счету, блок химиотерапии. Но вынуждены отложить. И только завтра будет ясно на сколько. Дело в том, что слишком завышены показатели по одному из печеночных ферментов. А это может говорить или о том, что печень не может "прийти в себя" после такого кол-ва пройденных химий, такого кол-ва крови (только на операцию ушло больше 1,5 литров донорской крови, а сколько до этого делали переливаний), такого кол-ва антибиотиков и т.д., или, что очень страшно, гепатит, который могли занести с донорсой кровью (особенно Наташа переживает за ту кровь, которую по началу пришлось брать на станции переливания). Это на данный момент самое нежелательное, что может быть. На лечение гепатита может уйти слишком много времени. Все остальные показатели по крови в норме.
Не могу передать словами ту перемену которая произошла за эти дни. Еще в прошлый вторник когда я приезжала к ним в больницу, она была полна надежды и уверенности в том, что результат будет несомнено 0% живых раковых клеток. В тот момент мне казалось, что даже если бы самые светлые головы в медецине теоретически поставили под сомнение ее убеждение, она бы ни кому не поверила. Она эти две недели просто жила той мыслью, что будет именно так и никак по другому. А сегодня я услушала голос очень уставшей женщины. Порой я даже не могла разобрать произнесенные ею слова, так тих становился ее голос. Я затаив дыхание слушала, но переспросить и уточнить что-то просто не могла. Мои просьбы не отчаиваться звучали, наверное, как пустой звук. Она и сама знает это и ни за что не опустит руки. Просто, она не ожидала такого удара. Просто она верила, что переломный момент в лечении уже наступил. А сегодня растеренность перед заврашним днем.
Но несмотря ни на что, нужно твердо верить, что Денис сможет побороть эту болезнь. Благодаря Богу, благодаря врачам, которые сейчас ведут Дениса, благодаря безграничной вере и упорству матери, благодаря тяге озорного и веселого мальчугана к жизни.
Чудеса - там, где в них верят, и чем больше верят, тем чаще они случаються. Будем верить!

[Svetla]

Чем на данный момент мы можем помочь?

[4Life]

Допис від Svetla

Чем на данный момент мы можем помочь?

Пока только ждем результатов, что с печенью. Сейчас их консультирует врач, который проводил операцию. Он очень внимательный, порядочный и профессиональный врач. Наташа ему доверяет. Анализ покажет, в каком направлении дальше двигаться. Об этом обязательно напишу. Спасибо, Света!

[4Life]

co de27 подтвердился гепатит В в острой форме. Их выписывают домой.
На душе весь день тяжело, поэтому я не стала звонить сегодня Наташе, а позвонила ее близким знакомым. Они сами толком еще не знают ничего, потому что Наташа в таком состоянии, что от нее ничего нельзя добиться. Это страшно, наша медицина оставляет минимум шансов. Почему они должны расплачиваться за чьи-то ошибки, за то что каждая капля крови, подаренная деткам во имя их спасения, оборачивается для них приговором. Наша медецина настолько нищая, что нет возможности даже полноценно проверить кровь, чтобы избежать таких последствий.............А ведь это массовое явление сейчас

[Svetla]

Нет слов.

[4Life]

Добрый день!

Позавчера, когда я позвонила и спросила как у них сегодня дела , Наташа мне первым делом ответила "Что сидим свесив ножки с кровати". Вчера ему разрешили первый раз после операции сесть. Это нужно было видеть. Наташа говорит, что если бы он мог, то вскочил бы и стал носиться по палате. Такой у него был душевный подъем. Но всему свое время. Он очень рад тому, что может вот так просто сесть и сидеть на кровати. А раз так, то скоро его можно будет вывозить в кресле уже на улицу. Ему так хочется побыть на улице!
Наташа немного отошла от очередного шока и вчера с такой радостью говорила о том, что они уже сидят на кровати. Вот так просто сидят! Здоровый человек это и не замечает, а для них это маленькая победа.
Во всем хочеться искать хорошие моменты. Хороший момент в том, что их не выписали из ин-та, а поместили в пансионат при больнице. Сейчас они проходят курс лечения от гепатита. Денису колят лекарства на основе интерферона, естественно диета и прочее. Как только печеночные показатели будут более-менее нормальными их сразу отправляют на химию. И еще один очень обнадеживающий нюанс. Кости и мягкие ткани отправили на повторную диагностику. Дело в том, что врач котрый делал и готовил их к операции очень, очень удивлен такому количеству живых раковых клеток. Дооперационная комп. диагностика давала повод думать, что их или совсем не будет или будет мин. %. Кроме того, была в отпуске та сотрудница, которая делает эти исследования и ее заменял совсем еще молодой и, возможно, не столь еще опытный специалист. Поэтому через какое-то время будет новый результат. Очень хочеться верить, что он будет отличным от первого и конечно же в лучшую сторону.
А сейчас они живут сегодняшним днем. Малой просто молодец! Ему разрешили сесть, он тут же нашел себе занятие, начал собирать конструктор и что-то лепить. Он ждет когда сможет быть на улице и ощутить на своем лице свежий ветерок и солнце. И конечно же с радостью ждет своего дня рождения . Ну кто же его не ждет в их-то возрасте?

[amator]

Jalo, у малого скоро день.рожд. может ему подарок от форумчан купить?узнайте что он хотел бы получить...?

[4Life]

Допис від amator

Jalo, у малого скоро день.рожд. может ему подарок от форумчан купить?узнайте что он хотел бы получить...?

Ну я думаю, что подарков на день рождения много не бывает Правда как это осуществить на практике за оставшееся время.. Малой мечтает иметь конструктор лего "Пираты Карибского моря" или из серии "Человек-паук". Первый я когда-то еще своему малому покупала, а что из себя второй представляет я пока не знаю. Сколько стоит тоже не в курсе еще. Попробую на днях поискать. Но если есть желающие, то давайте организуемся. Если что пишите мне в личку. Что-то придумаем.
Кстати, один личный подарок от многоуважаемого форумчанина уже готов. Пока не буду открывать карты, но обязательно напишу чуть позже. Я имела возможность даже лицезреть его .
А теперь немного новостей.
Вчера заезжала к Дениске. В пансионате тишина, коридоры пустые. На стенах висят детские рисунки. Дениска коротал время за просмотром какого-то фильма вместе с девочкой, которая тоже лежит в этой палате. Это Лена Бабич http://www.donor.org.ua/index.php?mo...ow&c=1&id=3735 Девочке никак не могут установить диагноз уже на протяжении 7 мес. Ей уже 16 лет, но из-за болезни она выглядит гораздо младше. Капают общую химию. Ее жутко мучают боли во всем теле. Но..вы бы видели ее рисунки, которые заботливые руки матери развесили тут же на стене. Глядя на них не подумаешь, что ребенок, которые их нарисовал, переносит тяжелые физические срадания, ребенок, который уже в том возрасте, чтобы осознать всю серьезность своего положения. Зайцы, букеты цветов, природа, солнце....Яркие жизнерадостные краски. Очень красивые. Я думаю, что у девочки есть талан к рисованию. Дай Бог, чтобы она смогла все это прежить и в будущем радоваться и солнцу, и цветам и всему-всему, что она с такой любовью хотела передать на бумаге!
А между делом Денис с удовольствием демонстрировал мне как он может уже шевелить пальцами и стопой. Ножки тепленькие, а значит кровообращение полностью востановилось. Швы уже пора снимать и он об этом не забывает лишний раз напомнить маме. Он молодчина. Совершенно спокойно, без страха расматривает свою ногу, которая была разрезана как с внешней, так и с внутренней стороны. Врачи постарались и зашили очень аккуратно .
У него уже отрасли шикарные ресницы, брови, появился "ежик" на голове. Пару раз они выезжали на улицу гулять. И еще им дали спец. ходунки (не знаю как правильно они называються), чтобы уже понемногу начинать становиться на ножки.
Уже прощаясь, спросила у него "Ну как, к дню рождения готов?" Он так засмущался, глаза опустил, но улыбка от уха до уха все "сказала" сама за себя. Дни считает, Наташа говорит.
Уже в коридоре мы смогли с Наташей немного поговорить в спокойной обстановке. И первое, что я выяснила для себя, то что гепатит не острой, а в начальной форме. Она говорит, что в день когда подтвердили гепатит поставили острую форму (именно так и сообщили близкие Наташины знакомые). А позже их направили к инфекционисту, который проверив все их анализы и состояние, подтверидли гепатит, но только в начальной стадии. Поскольку кровь берут постоянно, то и заболевание выявили на самой ранней стадии. Организм на уколы препаратов на основе интерферона отвечает температурой, а таблетки он принимает нормально. На сегоднишний день печеночные показатели уже пришли практически к той отметке, с которой можно заступать на очередной блок. Поэтому сегодняшний биохомический анализ покажет результат, и если что, то завтра на очередную химию.
Вот вкратце общее состояние дел. Ядумаю и верю, что все у них будет хорошо

[Svetla]

Jalo, Вы с мамой Дениса посоветуйтесь, что ему подарить. Чтобы потом не получилось так, что у него окажется несколько одинаковых подарков. Будет обидно
Еще вариант - игра "Монополия".
А еще - магнитный конструктор. Дети пищат от восторга! Фантазию развивает.
Есть еще чудесный электрический конструктор, можно собирать массу интересных вещей - от вентилятора до сигнализации.
Посоветуйтесь!

[Svetla]

Итак, сегодня мы устраиваем клубную встречу, на которой будем собирать деньги на подарок Денису.
Ориентировочно общая сумма должна составить 450 грн. Покупать будем конструктор, какой конкретно - уточняем.
К сожалению, у меня нет возможности отдельно встречаться с каждым, поэтому желательно организованно собраться сегодня вечером и вместе купить подарок
Вот тут обсуждаем:
http://aquaforum.kiev.ua/showthread....483#post511483

[4Life]

Добрый вечер!

Как здорово дарить подарки детям. И самое большая благодарность это их счастливое лицо и улыбка. Именно с такой улыбкой и восторгом принимал Дениска подарки, которые мы ему привезли. То, что он очень хотел - это конструкторы. Корабль из серии "Пираты Карибского моря" и замечательный и интересный электронный конструктор, который приобрели ребята с нашего форума. Кроме того, огромное спасибо Светлане, которая написала замечательную картину и передала ее в подарок Наташе. От ребят однокласников и нашего учителя передали Денису диск с видеопоздравлением. У нас дыхание перехватило, когда он его просматривал. Он слушал и всматривался с таким вниманием в каждое лицо, так знакомых ему мальчишек и девченок. Ему было очень приятно, все радостные эмоции читались на его лице.
Спасибо огромное форумчанам, которые помогли почувствовать Денису истинное удовольствие от дня рождения не зависимо от того, что оно прошло на больничной койке, а именно
Svetla
Вишенке
группе Бешлег
Godo
Max_82
Nikon-i
oleksa
Огромное спасибо Clear, которая передала для Дениса великолепную книгу. Замечательно иллюстрированную книгу, где на каждой странице есть какая-то загадка, сюрприз. Очень интересная и познавательная. Спасибо!!! Теперь у Дениса "работы" невпроворот.
Когда мы приехали (а нас было трое мам ребят-однокласников) и привезли с собой подарки Наташа разволновалась, но когда она открыла подарок от Светланы и прочитала ее послание - она расплакалась и не сдерживала слезы даже перед Денисом. Потому что это были слезы радости и благодарности. Благодарности ВАМ ВСЕМ!
В этот день были только хорошие новости. Во-первых Денис откапал 7 химию и анализы были нормальные. А во-вторых, Денис уже смог сделать несколько шагов, конечно же еще с помощью "ходунков", но все-таки это прогресс. За все время болезни мышцы ослабли (считайте, что 7 месяцев ребенок не ходит полноценно ногами) и вес эндопротеза по стравнению со своими "родными" костями существенно отличаеться. Ему еще тяжело эту ногу переставлять, но это дело времени. Но если уже начал передвигаться, то ходить будет!
Наташа надееться, что их сейчас не отправят домой, а оставят под наблюдением врача, все-таки первые шаги нужно делать под присмотром. Врачу нужно и объяснить, и показать как держать ногу. Там есть нюансы, а именно как нельзя ставить ногу, чтобы не нарушить соединение протеза к тазобедренной кости и т.д. Вот такие у нас хорошие новости. Я сделала пару фотографий. Извините за качество снимков, но палата очень маленькая, кровати слишком близко стоят друг к другу, поэтому чтобы никого не стеснять пришлось, уже исходить из того положения что было. Денис все время улыбался, но как-только я на него навела объектив стал серьезным. Я попросила его "вернуть" улыбку на место. Он снова улыбнулся, но все-таки некая тень серьезности где-то затаилась в его больших глазах.
Следом за нами пришли ребята из Воскресной школы. Одним словом в субботу Денису скучать не пришлось.